Education thérapeutique de l'enfant et de l'adolescent dans le diabète de type 1

Abstract

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est la clé de voûte de la prise en charge de l’enfant atteint de DT1. Elle participe à l’amélioration de sa santé, de son équilibre biologique, de sa qualité de vie et de celle de ses proches. Elle contribue également à réduire les coûts des soins de longue durée.

Le but de notre travail était de décrire et d'évaluer les méthodes utilisées en ETP dans le DT1 de l’enfant et de l’adolescent portant sur un recrutement et un suivi s’étalant de juin 2012 à juillet 2015.

Patients et méthodes

Ce travail comporte trois parties: la première examine les résultats obtenus en ETP initiale, la seconde en ETP continue sous forme de regroupements éducatifs avec 2 études distinctes, « Mères- jeunes enfants DT1 » et « Adolescents », la troisième partie consiste en une étude clinique contrôlée portant sur l’ETP de reprise sous forme d’accompagnement à dominante infirmière de l’adolescent en déséquilibre persistant.

En ETP initiale, les nouveaux cas ont été enseignés et suivis un minimum d’une année dans le service même.En ETP continue, les jeunes DT1 et leurs mères, ainsi que les adolescents ont été regroupés dans une structure hôtelière adjacente au service, enseignés durant 5 jours et suivis durant un minimum de 5 mois. En ETP de reprise, les adolescents avec une HbA1c> 9% à 2 reprises consécutives ont été divisés en 03 groupes: «A» (ETP intensive et téléphonique), «B» (ETP intensive seule), randomisés, pour une intervention de 5 mois et un suivi 9 mois, et «C» (témoin apparié) non randomisé qui a été l’objet d’une prise en charge habituelle et d’un suivi de 14 mois.

L’évaluation a porté sur l’HbA1c, les connaissances, la qualité de vie, les complications aiguës, les évènements intercurrents, l'autonomie et l'adhésion thérapeutique.

Résultats

En ETP initiale, 117 nouveaux cas (27% d’âge< à 5 ans, 36% de 5 à 9 ans et 37% de 10 à 14 ans) ont eu une acidocétose inaugurale dans 26%. Leur HbA1c est passée de 10,65±2,19% à l’admission, à 8,01±2,16 à 3 mois et à 7,65±1,74 à 15 mois. La rémission obtenue dans 18 %, a duré 5,2±4,2 mois. Des facteurs prédictifs concernant les principales variables étudiées ont été dégagés.

En ETP continue «Mères-Jeunes enfants DT1 », 118 enfants regroupés étaient âgés de 7,42±2,83 ans avec une ancienneté du DT1 de 1,24±1,7 ans. Les paramètres significativement améliorés étaient l’HbA1c (p<0,01), les connaissances (p<0,0001), la qualité de vie (p<0,05), le ressenti vis à vis de la maladie (p<0,02). Il en était de même pour l'autonomie, l'adhésion thérapeutique, le nombre d'hypoglycémies sévères, de cétoses, d'acidocétoses, de jours d'absence scolaire et de la perception qu'ont les mères de l'état de santé de leur enfant. Les facteurs prédictifs d’évolution favorable ont été dégagés.

En ETP continue des adolescents, 77 regroupésont vu leur HbA1c significativement améliorée (p<0,03), de même que leurs connaissances (p<10-7), leur qualité de vie (p<0,03), leur ressenti (p<0,01) et la perception qu'ils ont de leur état de santé.

Chez l’adolescent en déséquilibre persistant, les 3 groupes de 29 sujets chacun étaient comparables à l’inclusion. L’HbA1 (%) à l’inclusion, de 11,35 pour le groupe «A», de 11,31 pour «B» et de 11,17 pour «C», est passée, à 5 mois, à 7,94, 8,35 et 10,03 (p<0,00001 entre A ou B vs C) et, à 14 mois, à 9,00, 9,19 et 10,18 (p=0,05 entre A ou B vs C), respectivement. Les évènements sévères ont été significativement moins nombreux dans le seul groupe «A», de même pour le vécu de la maladie qui a été amélioré à 5 mois (p< 0,02). Il n’y avait pas de différence significative dans la qualité de vie entre les 03 groupes. Les connaissances sur le DT1 ont été améliorées dans les groupe A ou B vs C (p< 0,00001) et ont continué à l’être dans le suivi (p< 0,001).

Conclusions

Nos résultats montrent l’efficacité à moyen terme de l’ETP initiale et de l’ETP continue. Ils tiennent en grande partie à la disponibilité et à la motivation des mères, chez les plus petits. Ils sont à nuancer chez l’adolescent. Concernant l’adolescent en difficulté, les résultats de l’accompagnement infirmier avec ou sans renfort téléphonique sont très satisfaisants, mais demandent à être confirmé sur le long terme. La participation et la motivation des mères, des soignants, les initiatives prises par notre équipe en matière d’ETP et la disponibilité des nouvelles insulines ont permis une bonne évolution en matière d'équilibre glycémique. Plus généralement, nos données confirment le rajeunissement de l’âge d’apparition du DT1 et montrent que la sensibilisation des médecins et des familles a limité le nombre des acidocétoses inaugurales, délétères en matière d’obtention d’une rémission partielle elle-même favorable en dernier ressort à une ETP sereine.